Рассеянный склероз (РС) не имеет никакого отношения к старческому возрасту. Потому что поражает он, причем чаще всего неожиданно, главным образом молодых, активных людей в возрасте 20-40 лет. Если не принять правильных и своевременных мер, если затянуть с постановкой диагноза и началом лечения, заболевание быстро приводит к тяжелой инвалидности. Что все мы можем сделать, чтобы таких больных стало меньше? Эти вопросы обсудили участники пресс-конференции, которую организовала научно-технологическая компания Merck (Дармштадт, Германия) в редакции «Российской газеты». Главным событием после завершения дискуссии стал премьерный показ одноактного балета «Болеро», который представил всемирно известный танцор Сергей Полунин, амбассадор проекта «Живи полной жизнью».
Премьера постановки — это часть большого проекта компании Merck «Живи полной жизнью». Цель его — поддержать пациентов с рассеянным склерозом, привлечь внимание к проблемам пациентов с этим заболеванием.
«Сегодня мы хотим еще раз напомнить, что полноценная жизнь с рассеянным склерозом возможна. Главная задача нашего проекта — поддержать людей с РС, обратить внимание на современные технологии, с которыми напрямую связаны перспективы лечения, и возможность жить полной жизнью. Мы хотим, чтобы все люди с РС вдохновились проектом, стали сильнее и поняли, что они не одиноки» — рассказал генеральный директор компании Merck в России и странах СНГ Маттиас Вернике.
Сергей Полунин отметил: «Для меня большая честь быть причастным к проекту «Живи полной жизнью», иметь возможность принести пользу обществу и тем, кто в этом особенно нуждается. Проект помогает задуматься об очень важных вещах, обратить внимание на окружающий мир и людей вокруг. Вместе мы делаем большое дело, которое способно изменить чьи-то жизни».
По данным Минздрава России, в нашей стране сейчас этот диагноз имеют более 80 тысяч человек. Но, как отметил профессор, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Ян Власов, по факту таких пациентов может оказаться вдвое больше. Многие узнают о том, что больны, далеко не сразу — часто начальные проявления заболевания остаются без должного внимания , не всегда врачи, к которым обращаются пациенты с различными тревожными симптомами, проявляют настороженность по отношению к диагнозу «рассеянный склероз. Лечение сегодня проходят примерно 80% таких больных.
«Поэтому наша задача состоит даже не только в том, чтобы система здравоохранения использовала нужные возможности, которых сейчас достаточно, но и в том, чтобы обучить специалистов, информировать людей о ранних проявлениях заболевания, — это нужно для своевременной диагностики и лечения», — отметил Ян Власов, Д.м.н., профессор, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом.
Точную причину, что становится триггером для дебюта заболевания, медики до сих пор назвать не могут — возможно, это стресс, возможно — перенесенное инфекционное заболевание. РС, как и другие аутоиммунные недуги, остается пока загадкой. Но последствия очень тяжелые: в головном и спинном мозге больного постепенно образуются «мертвые» зоны — и человек медленно, но неуклонно деградирует: теряет способность сохранять баланс, потом двигаться, может потерять зрение и другие жизненно важные функции — это зависит от того, какие именно участки центральной нервной системы поражаются в первую очередь.
«Проблема рассеянного склероза — одна из самых серьезных в мире среди неврологических заболеваний. Уступает разве только сосудистым заболеваниям, инсультам, — рассказал Ян Власов. — Можно с уверенностью сказать, что это заболевание бьет по золотому фонду страны. Молодые, активные люди, которые никогда ничем не болели. И вдруг, как гром среди ясного неба, возникает это состояние. Конечно, это огромный удар и для больного, и для его близких. Многие впадают в тяжелую депрессию — по нашим наблюдениям, и это подтверждается социологическими исследованиями, уровень суицидальных настроений у таких людей еще несколько лет назад был намного выше среднего. Сейчас ситуация намного лучше».
Хорошая новость в том, что в последние годы грозный диагноз стал не таким страшным: да, повернуть заболевание вспять, вылечить человека полностью врачи пока не могут. Но появились современные лекарства, которые тормозят прогрессирование недуга и способны, если пациент не отчаивается и прикладывает усилия, максимально, насколько это возможно, обеспечить продолжительность активной, полноценной жизни на многие годы.
Эксперты отметили, что крайне важно, чтобы люди, особенно молодежь, знали о таких возможностях. Были осведомлены о ранних признаках рассеянного склероза, и при появлении симптомов не тянули с обращением к врачу. И не менее важно, чтобы постоянно шла учеба врачей разных специальностей — терапевтов, офтальмологов, урологов, кардиологов, ревматологов — ведь на начальной стадии РС проявляет себя по-разному и, соответственно, настороженность на предмет такого диагноза должны иметь большинство узких специалистов.
Маттиас Вернике (Matthias Wernicke) и Ян Власов Фото: Аркадий Колыбалов/РГ
При этом РС — это социально значимое заболевание. «Такие люди нуждаются во всесторонней поддержке. Это не только помощь с современной лекарственной терапией, но и психологическая и социальная поддержка, — рассказала глава Московского общества рассеянного склероза Ольга Матвиевская. — То есть, мы не просто защищаем права человека на достойное лекарственное обеспечение, качественную доступную медицинскую помощь, мы еще и стараемся, чтобы человек жил полноценной жизнью. Чтобы он мог растить детей, создавать семью,делать карьеру. Наша организация устраивает много социальных и культурных мероприятий для того, чтобы показать истории успеха — как люди, заболев, не опускают руки, продолжают бороться и полноценно себя реализовывать».
Возможно, именно этот путь борьбы в своем танце, созданном на знаменитую музыку «Болеро» М. Равеля, и воплотил на сцене Сергей Полунин.
«Я благодарен компании Merck за идею такого проекта — создать балет, — сказал артист. — Я всегда танцую для людей, они самое главное для меня. И в этой постановке я танцевал для людей с рассеянным склерозом. Я хочу рассказать, что чувствуют люди, пораженные таким недугом. Несмотря на драматизм темы, балет получился очень красивый. И теперь я спрашиваю себя: может ли танец лечить, может ли танец помочь? Мне кажется, и я надеюсь, что может».
Увидеть постановку могут все желающие на странице проекта livefulllife.ru.
Текст: Ирина Невинная
