Почему пациенты могут остаться без жизнеспасающей терапии
Если лекарство в перечне, это гарантия, что оно будет доступно. / Владимир Аносов
Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств (ЖНВЛП) не обновлялся уже два года — комиссия, которая занимается его изменением, взяла паузу. И вот наконец в конце августа она возобновила работу. За это время на наш рынок вышло более 50 новых лекарств — и многие из них в итоге пополнили перечень важнейших. Однако за бортом осталось несколько препаратов, и в пациентском сообществе говорят, что для тяжелых больных это бедственная ситуация — пишет наш информационный партнёр «Российская газета«.
Дело в том, что включение лекарства в перечень ЖНВЛП — это отнюдь не условность. Эти препараты должны быть в любой аптеке, ими обязаны бесплатно обеспечивать пациентов в стационарах, а по социально значимым болезням и некоторым программам — и при амбулаторном лечении.
Если лекарство в перечне, это гарантия, что оно будет доступно, потому что закупки и на федеральном уровне, и в регионах проходят в соответствии с этим списком. С другой стороны, если лекарство отнесено к жизненно необходимым, государство фиксирует цену на него и сдерживает ее рост. Цены на остальные препараты не регулируются и растут намного быстрее.
«И медицинское сообщество, и мы, пациенты, были крайне озабочены «заморозкой» перечня важнейших препаратов. Единичные включения были, но по-крупному перечень не обновлялся с 2023 года. Поэтому мы рады, что комиссия возобновила работу. Это возможность для пациентов получить современную инновационную терапию», — сказал «РГ» сопредседатель Союза пациентов России Юрий Жулев.
В качестве «кандидатов» в перечень было представлено более двух десятков препаратов для лечения орфанных и онкозаболеваний. Они включены в обновленный вариант клинических рекомендаций, поддержаны главными специалистами минздрава. И все же в число ЖНВЛП комиссия их не включила.
«Например, за бортом остался лорлатиниб — он применяется у нас в стране для лечения сложных форм рака легких с 2021 года, показывает хорошие результаты и хорошо переносится пациентами. Им не нужна поддерживающая терапия. Не вошли в итоге в перечень и два других препарата для лечения рака легких. А между тем такое лечение продлевает жизнь пациентом с раком легких на два года — и это фантастические результаты, -сказала «РГ» глава Ассоциации онкопациентов «Здравствуй!» Ирина Боровова.
Еще один противоопухолевый препарат, клоторый применяется при осложненном раке простаты. «Таких больных много, а эффективных лекарств для них — по пальцам перечесть!» , — настаивает эксперт.
Не прошли комиссию и инновационные лекарства для лечения запущенной меланомы рака кожи. Препараты эффективны для пациентов с редкими мутациями, это практически орфанные больные. Но других средств для их спасения нет.
Отдельная история с онкогематологическими лекарствами. Из семи позиций, обозначенных для включения в перечень, в итоге в него попали два. Но если такую терапию получают больные с лейкозом — значит, могут подготовиться к трансплантации костного мозга (а Боровова говорит прямо — «успевают дожить»). И это шанс на стойкую ремиссию и даже полное выздоровление. Если же лекарства недоступны — финал однозначно трагический.
«Еще один препарат, которым мы боремся за жизнь пациенток с тяжелым раком молочной железы. Средний возраст нашей подопечной — 48 лет. Терапия позволяет женщинам оставаться на работе, растить детей. Да, препарат дорогой. Но это — спасение и для женщины, и для ее семьи, — говорит Ирина Боровова. -Это лекарство закупают для лечения РМЖ такие страны, как Бразилия, Мексика, Гватемала. Не думаю, что наши женщины не заслуживают такой помощи».
В «подвешенном» состоянии оказались также пациенты с гемофилией (в список не включены оба предложенных препарата), рассеянным склерозом (не прошли отбор все три препарата-претендента), а также некоторыми другими орфанными заболеваниями.
Если больной с лейкозом получает нужную терапию, он доживает до трансплантации костного мозга и получает шанс на полное исцеление
«Комиссия рассматривает ситуацию со всех сторон, в том числе и с экономической, — комментирует Юрий Жулев. — Обычно жесткие аргументы по фармэкономике у минпромторга и у ФАС. Но на этот раз по некоторым лекарствам оба ведомства были на нашей стороне. Расчеты по одному из лекарств показали: сейчас мы закупаем препарат по такой цене, что можем пролечить лишь несколько десятков пациентов. Но если он будет включен в перечень жизненно необходимых и важнейших, то производители снизят закупочную цену. И получится, что на тот же бюджет можно будет обеспечить всех пациентов с таким диагнозом. Тем не менее в итоге препарат не получил поддержки».
«Да, можно добиваться, чтобы пациент получил нужное лекарство вне перечня, но это сложно и часто единственный путь — через суд. Ясно, что на суды у наших пациентов просто нет времени. Мы обратились в минздрав, готовим письма в правительство, чтобы пересмотреть еще раз отставленные препараты, взвесить «за» и «против». Речь идет о лекарствах, которые помогают выжить», — заключила Боровова.
Ирина Невинная
